Imam 24 godine i živim s naprednim melanomom - ovo je moja priča

Činjenice su činjenice, Australija - imamo jednu od najviših stopa melanoma na svijetu. Treći najčešći rak dijagnosticiran u australskim ženama, ubija više mladih ljudi u našoj zemlji nego bilo koji drugi pojedinačni rak. Zabrinjavajuće, iako se opstanak poboljšao, stope dijagnoze rastu.

Kao članovi jedne generacije koja je odrastala slušajući ikonu za zaštitu od sunca 80-ih godina Sid Galeb propovijeda poruku koja je uhvatila promjenjivu zeitgeistu tog vremena - Slip, Slop, Slap - posvećeni smo okončanju ove smrtonosne bolesti. Naš je cilj potaknuti vas da poduzmete potrebne korake kako biste spriječili 95% melanoma uzrokovanih suncem. Govorimo: svakodnevna primjena i nanošenje kreme za sunčanje širokog spektra, nošenje šešira, sunčanih naočala i prekrivanja, pronalaženje sjenila tijekom sati intenzivnog sunčevog zračenja, redoviti pregledi kožnih specijalista i poznavanje načina da budete spremni na promjene u tijelu.

Procjenjuje se da jedna osoba umire svakih pet sati od melanoma u Australiji, a to nije u redu. Trenutak do #CallTimeOnMelanoma je stigao, a mi puhamo kraj zvižduka.

Kada je moja prijateljica Natalie Fornasier, inspiracija i pokretačka sila za našu inicijativu #CallTimeOnMelanoma, i sjela za razgovor ispred ovog posta, bila sam nervozna. Namjera mi je bila dati Natalie platformu da ispriča svoju priču koja zvuči dovoljno jednostavno, ali je bila zabrinuta da to ne bih učinila pravdom. Hoću li postaviti pogrešna pitanja? Hoću li uspjeti istaknuti mnoge načine na koje je melanom utjecao na njezin život? Bi li bila nezadovoljna krajnjim rezultatom? Na kraju, ne želeći ništa propustiti, ispitala sam Natalie tri cijela sata.

(Vjerujte mi kad kažem da je to puno prepisivanja.) Naravno, dotakli smo se priča o njezinoj prvoj i drugoj dijagnozi, ali smo se također upustili u učinke raka na obitelj i prijatelje, kako je došla njezinu psihu i borbu s kojom se suočava ne dopuštajući joj da oboji odluke koje donosi, stvarnost operacije, te kako su ožiljci i amputacija utjecali na njezino datiranje i seksualni život. Razgovor koji slijedi je dugotrajan, ali vjerujem da je važno čitanje za sve mlade australske žene.

U nastavku, Natalie hrabro dijeli svoju priču. Oboje se nadamo da će potaknuti druge na određivanje prioriteta zaštite od sunca, provjera kože i najvažnije vrste skrbi za sebe - poznavanja vlastitog tijela i vašeg osobnog zdravstvenog stanja. Molim vas pronađite Natalie na Instagramu i recite joj što mislite. (A ako ne znate što reći, uzmite bilješku iz našeg razgovora ispod i jednostavno pitajte: "Kako ste?")

Nastavite se pomicati.

Počnimo od početka, što ste znali o melanomu prije nego što vam je dijagnosticirana?

Znao sam što je na TV-u.Znate oglas s grafikom stanice raka kože koja se spušta kroz kožu u krvotok? [Slogan je bio: ne postoji ništa zdravo u vezi s preplanulom bojom.] Posebno se sjećam te slike. Mislim da nisam znao da melanom nije uvijek povezan sa suncem. Pa, možda je dio mene to učinio jer sam uvijek morao provjeravati kožu. Moja mama ima dosta molova tako da smo moj brat i ja imali provjere kože od kada smo bili mali.

Oduvijek sam imala tu stvar zbog koje se ožiljci mogu brinuti jer moja mama nikada nije voljela nositi bilo što što bi pokazalo da su joj ožiljci uklonjeni na rukama. Uvijek bi stavljala Bio-Oil na njih pokušavajući ih izblijediti. Pitao sam je: "Zašto ih stalno skrivate?" Rekla je: "Ne sviđaju mi ​​se." Tako da u određenom smislu nisam znao da je rak kože tako velika stvar. Ali znao sam da ćete možda morati ukloniti stvari i znao sam da trebate nositi kremu za sunčanje.

Kad sam bio klinac, borio bih se s mamom, boreći se s njom da ne stavim šešir. Rekao bih: "Ne želim upropastiti kosu!" ali ona će inzistirati. Ona je vrlo zaštitnički. Nije htjela da mi se krtica vraća na početku kada je još uvijek u redu jer nije željela ožiljak. To je zanimljivo razmisliti sada. Jer tko bi brinuo? To bi bio samo ožiljak na mojem nožnom prstu koji ne bih primijetio. Ali moj prst više nije tu.

Što čujete od ljudi o melanomu nakon što saznaju da ga imate?

Uobičajeno je reći da ste naivni o tome kako može doći do teškog melanoma ili kako može utjecati na vas. Nemam povijest u mojoj obitelji - nitko uopće. Ja sam Južne Amerike i Talijana. Nema prave kože. Kada uzmete u obzir čimbenike rizika, imam najmanju mogućnost dijagnoze i to je stvarno zastrašujuće. Ali to je stvarnost. Nije uvijek bitno koja je vaša koža, vaša baština. Može biti u vašoj genetici u smislu da se nešto uključi, a onda bum, tamo je. A što je još strašnije, ne mora se pojaviti na vašoj koži.

To ne zna mnogo ljudi. Melanom zapravo ima veze s imunološkim sustavom. Stoga, zašto sada dolazimo do imunoterapije kao tretmana, jer djeluje tako što pokreće vaš vlastiti imunološki sustav da se bori protiv njega.

Vaš stav o tome ne pojavljuje se uvijek na koži - nije opće poznato. Kako biste znali da je to bilo u tom slučaju?

Pretpostavljam što se događa kada dobijete znakove. Kod mene je to bila modrica koja ukazuje na problem s vašim bijelim krvnim stanicama. Moj prijatelj je imao grumen u vratu, limfni čvor je upravo eksplodirao u veličini. Nije imala krtice oko mjesta gdje se nalazila ili bilo čega drugog. Pretpostavljam da je to prilika za vas da znate jeste li tu ili ne. Mnogo ljudi nastavlja neko vrijeme ne znajući da je to u njihovom tijelu. To je zastrašujuće. Budući da mi je melanom, rekao je moj onkolog, jedan od tri najsmrtonosnijih vrsta raka jer leži uspavan, može se zadržati godinama, i mnogo vremena kada se otkrije da je prekasno.

Voli da se manifestira na mjestima koja se zaista teško mogu riješiti, jedno u mozgu.

To je doista zanimljivo, jer osim sigurnosti na suncu i provjera kože, izgleda da postoji još jedan dio slagalice, a to je biti svjestan svog tijela.

Prilično je Australac samo reći: "Bit će u pravu." To je nešto što sam primijetio s mojim partnerom Aleksandrom koji je njemački. Smatra vrlo čudnim da australski muškarci na koje je naišao posebno imaju tu tvrdoglavost. Ne brinu se o sebi jer to nije cool. Vjerojatnije je da će vaši prijatelji reći da idemo do puba nego da svi rezerviramo kožne preglede. Ali morate se stalno provjeravati. Ne znam kako se to može dogoditi, ali to mora biti nešto.

Možete imati stvari u sebi i to ne znate godinama. Ljudi također ne djeluju uvijek na činjenicu da se nešto osjeća pogrešno, pa će ga ostaviti dok ne bude prekasno. Ova proaktivnost brige o sebi je vrlo važna.

Kako je vaš put do dijagnoze započeo prvi put?

Bio sam na turneji u Topdecku i bio sam na jedrilici negdje u Grčkoj. Upravo sam napunio 20. Uvijek sam bio na sigurnom, ali neću lagati, nisam imao SPF svaki dan kad sam imao 20 godina. Znao sam da moram staviti kremu za sunčanje, ali nisam bio svjestan da mora biti svaki dan, poput pranja zuba. U svakom slučaju, probudila sam se jedno jutro poslije, ne bučna noć, i imala sam 52 modrice na nogama. Bili su posvuda od koljena do nogu.

52!

Mislio sam, jesam li spavao? Je li mi se nešto dogodilo da se nekako ne sjećam? Pitao sam svoje prijatelje, jesam li pao? I naravno, rekli su ne. Imam vrlo smiješan nadimak. Imao sam modrice na koljenima tako da su se svi šalili da su tamo od nečeg drugog … ovdje ubacite šalu. Nasmijao sam se i otišao zajedno s njim, ali u sebi sam razmišljao, nešto u mom tijelu je isključeno. Bio sam bolesno dijete, imao sam upalu pluća kad sam bio u 10. godini, a zatim i svinjsku gripu. Znao sam da je moj imunološki sustav ubijen.

Imali ste svinjsku gripu ?!

Oh da, nisam smio ići u školu. Imam tako čudnu povijest bolesti. Bila je to godina 10, možda četiri ili pet godina prije nego što mi je dijagnosticiran melanom. Dobio sam upalu pluća koja je teže riješiti nego normalna upala pluća, i bila sam u stalnom krugu poboljšanja, a onda se pogoršavala. Zapravo sam izbačen iz bolnice jer je moj imunološki sustav bio tako krhak. Rekli su mi da ne mogu biti tamo jer su zabrinuti da ću nešto pokupiti. Bio sam u ovom ciklusu gdje bih se bolje snalazio, ali kad bi mi se netko kašljao, opet bih se razbolio.

Pneumonija je trajala od 12 do 18 mjeseci. S tim je došla svinjska gripa. To je, na neki način, oblik ili oblik, vjerojatno postavilo osnovu za to koliko ću kasnije biti bolestan.

Dakle, natrag na brodu.

Pa, znao sam da nešto nije u redu. Došla sam kući dva tjedna kasnije i otišli smo liječniku jer je počelo boljeti obući cipele. Krtica na mom prstiju počela je rasti i postala je poput vulkana. Znao sam da nije dobro. Ovaj je krtac bio na mom četvrtom prstiju, i bio je veličine nokta. Bio sam vrlo svjestan toga jer ga je liječnik htio ukloniti kad mi je bilo 13, ali zato što se redovito provjeravalo i uvijek se vraćalo kao da nismo. Uvijek sam ga prekrivala s trakom i kremom za sunčanje, pa sam poduzela mjere opreza.

GP je pogledao i poslao me ravno do dermatologa. Dermatolog je rekao da je to bio Spitz naevus i tada nisam znao što je to. Tada je rekao da ima potencijal postati melanom. Poludjela sam. Moja mama je poludjela. Uzeli su uzorak krtice koji je traumatičan. Ubrizgali su mi nožni prst u anesteziju tako da, dok ja to nisam mogla osjetiti, mogla sam to vidjeti i krv je posvuda.

Dermatolog je rekao: "Poslat ću vas onkologu", i čim je majka čula tu riječ, izgubila je svoj tlak. Rekao je da je to samo mjera opreza, ali da trebam provjeriti krticu. U roku od dva tjedna bio sam u onkološkom uredu i ona mi je govorila da krtica mora izaći jer izgleda sumnjivo. Dakle, uklanjanje je rezervirano za sljedeći dan u 10 sati. Prva operacija ikada. Tijekom te operacije uzeli su i transplantaciju kože s bedra kako bi prekrili prst.

U ovom trenutku još se nisam bojao. Znao sam da je većina melanoma sadržana u krtici. Gledajući unatrag, mislim da sam znao u svom crijevu da sam ga imao. Vratio sam se dva tjedna kasnije zbog svojih rezultata i rekla mi je: "Natalie krtica ima elemente melanoma u njemu, moramo provjeriti vaše limfne čvorove." Mislio sam, limfni čvorovi, što rade? Što to znači? Otišla sam ravno u bolnicu.

Sljedeći postupak bio je najteža stvar koju sam ikada proživio. Ubrizgali su vrući jod, koji se osjećao kao da ga ubija tisuću pčela, u nožni prst kako bi pronašao mjesto gdje bi rak mogao otići. Učinili su to tri puta. Dakle, vi ste pod rendgenskim aparatom koji pokupi vrući jod poput karte i oni ga prate kako bi vidjeli koji limfni čvorovi trebaju provjeriti. Sljedeća stvar koju sam imao veliki X nacrtana na mojoj nozi jer su pronašli limfni čvor u mojim preponama bio je onaj koji su htjeli biopsiju. Bio sam na operaciji dva dana kasnije za tu biopsiju.

Rečeno mi je da postoji 80% šanse da neće biti u limfnim čvorovima. Bilo tko u zdravoj pameti bi pomislio da je to fantastično čudno. Ako je to u mojim limfnim čvorovima, to će biti loša vijest - to je automatski melanom stadija III. Očito je.

Pa sam ušla u taj strašno smeđi ured sa svojim ocem da dobijem rezultate. I znao sam da je nešto isključeno jer je moj tata odmah pitao i nije odgovorila. Kada vam liječnik ne kaže nešto, nup. Tako smo sjeli i ona je otvorila fasciklu i rekla: "Natalie, žao mi je što vam moram reći, ali imate rak. To se manifestira u vašim limfnim čvorovima." Upravo sam čula da netko to kaže, kao da je u zapisniku, tamo je, ti si službeno bolestan. Zbog toga sam bio emocionalan. Bojala sam se što će se sljedeće dogoditi.

Ali rečeno je da te tri riječi imaju rak. Imao sam trenutak u kojem sam mislio da borba još nije započela.

Nisam plakala u njezinu uredu, ali sam izašla u hodnik i onesvijestila se. Moj tata me uhvatio prije nego što sam pao na pod. Vidio sam da se to dogodilo, bilo je izvan tijela. Tako se živo sjećam, gledajući sebe kako padam naprijed i tata me grabi. A onda je moj tata pozvao moju mamu i rekao joj.

Kad sam došla kući, otišla sam na spavanje 24 sata i to je bio jedini put kad sam dopustio da plačem do točke da ne mogu disati. Strah je bio silan. Mislite da je vaše vrijeme isteklo. U tom sam trenutku pomislio da ću umrijeti. Vi jednostavno ne znate što će se sljedeće dogoditi.

Moj tata je rekao cijeloj obitelji i postojao je samo taj veliki sveti trenutak jer je sada bio stvaran. Kako kontrolirate kako vaši roditelji reagiraju na nešto što se događa njihovom djetetu? Čudno je, ali za druge ne želiš da ti se to dogodi. Pokušavate upravljati činjenicom da imate rak, a povrh toga želite zaštititi svoju obitelj, ali ne možete. Osjećao sam se krivim što sam svoju obitelj i prijatelje privukao u ovaj veliki fijasko. Budući da imate 20 godina, mislite da ste odrasli, ali samo sam htjela zagrliti mamu i tatu.

Čak ni to nije pomoglo, jer nisu imali pojma kroz što prolazim. To mi je bilo toliko čudno da stvarno razumijem da mi roditelji ne mogu pomoći.

Kako je to bilo reći prijateljima?

Poslala sam grupnu poruku i nakon toga osjećala sam se bolesno. Svi su znali kroz što sam prolazila pa su očekivali ažuriranje rezultata i nisam imao hrabrosti reći to naglas. Nisam htjela čuti sebe kako kažem: "Imam rak". Imao sam tu tjeskobu da me sada poznaju kao nekog drugog, ne kao Natalie, već kao "moj prijatelj koji je bolestan". Mrzio sam to.

Prvi put sam izgubila prijatelje jer nisu znali što da kažu ili kako se ponašaju oko mene. Kada prođete kroz ovo, vaši prijatelji su ljudi s kojima morate razgovarati. Imate one djevojke koje vi kažete sve do. Nisam želio da se to promijeni. Moj život je izletio izvan kontrole i nisam želio da se ta prijateljstva mijenjaju. Nisam želio osobno vidjeti prijatelje i tražiti od njih da mi se suprotstave - lice sažaljenja. Kako kažete ljudima koji vas poznaju deset godina, ja sam bolestan.

I kako vaš odnos ostaje isti nakon toga? Jer, ako ste se iskrcali u njihove cipele, mogu potpuno razumjeti zašto bi pokušaj biti tu za mene bio silan. Mislim da se tako raspadaju prijateljstva, ljudi jednostavno ne znaju kako biti.

Ne uče vas kako se to radi, nitko vas ne uči kako biti prijatelj s nekim tko je bolestan, što reći, kako se ponašati. Ali samo zato što imam melanom ne znači da je to sve o čemu želim razgovarati. To je kao, molim te, razgovaraj sa mnom o glupim stvarima, TV emisijama, o dječaku u kojeg si zaljubljen. Ali stvar je u tome da se uvijek osjeća kao da imam najveći problem, a nitko od tih problema ne ispunjava to. Naći ću se s velikom grupom prijatelja i oni će razgovarati o nečemu, a ja neću imati pojma jer su me ostavili da me ne žele brinuti.

Znam da to nisu namjerno, ali je teško, jer želim reći BE NORMAL. Sve je učinjeno s dobrim namjerama, ali me to stavlja izvana. Dobri prijatelji koje sam ostala normalna mogu biti normalni, ali neki su sišli s lica zemlje jer nisu znali kako se nositi.

Ono što me najviše boli je ako jednostavno ne razgovaraš sa mnom. To je doista nešto, pogotovo ovaj put, jer sam mislila da imam prijatelje da će, ako nešto bude objavljeno, doći do njih. Mnogi ljudi jednostavno nisu razgovarali sa mnom. Bio sam jako zatečen. Znam da ljudi kažu da nisam znao što da kažem. Reci: "Kako ste?" Tri jednostavne riječi. Ili reći: "Mislim na tebe."

Mislim da su ljudi previše uplašeni pitati jer misle da ću ih istovariti. Boje se da ne znaju odgovoriti. Vjerojatnost da se to dogodi nije velika. Sve se vraća na ono što sam govorio o tome kako vas rak izlaže. Čudno je vidjeti nekoga i oni to jednostavno ne spominju. To je dio onoga što jesam, a ignoriranje ne znači da se osjećam bolje. Čudno je kretati se društvenim situacijama kada svi znaju da ste bolesni, ali vam to nisu priznali.

Mora postojati vodič za svakoga. Možda ga mogu napisati. [Smije].

Volio bih da ti ljudi budu neugodni. I volio bih da znaju da su učinili pogrešnu stvar.

Vi ignorirate moje postojanje i to nije lijepo. Moji prijatelji su napravili malu GoFundMe stvar i ona je bila omalterisana posvuda, pa govoreći da niste znali, to je opterećenje sh * t. Ne sviđa mi se ideja da ljudi koriste ono što sam prošla kao ogovaranje. Ja ću sustići ljude koje nisam vidio godinama i oni će znati stvari o meni koje su mogli saznati samo od ljudi koji govore.

Tako ste izašli i onesvijestili se. Imao si dan u krevetu. Jeste li si dopustili da u tom trenutku istražite najgore scenarije?

Oh yep. Dopustio sam sebi da izgubim nadu. Mislio sam na svaki ishod. I naravno, razmišljao sam o tome što će se dogoditi ako umrem. To je stvarno čudan osjećaj ekstremnog FOMO-a. Nisam živio kao netko tko je upravo ušao u njihove dvadesete. A za mene je ta misao bila otrovna. Ali dopustio sam sebi da o tome razmišljam jedan dan, a onda sam rekao: "Ne, borit ću se."

Idućeg tjedna smo otišli do liječnika i ona je rekla: "Možete odrediti datum, ali mi ćemo vam amputirati prst i izvaditi sve limfne čvorove u vašoj nozi, a prsti prekriženi, onda ćemo sve dobiti." I tako smo operirali 12. prosinca 2014. Noć prije nego što sam znala da će se moj život zauvijek promijeniti. Znao sam da kad se probudim nakon operacije sve će biti drugačije. Također sam imao osjećaj nade da će to biti to i da ćemo je dobiti.

Bio sam u bolnici dva tjedna nakon što sam dobio infekciju i cijela mi je noga eksplodirala. Ne mogu neko vrijeme gledati na nožni prst. Nisam htio priznati činjenicu da mi je nešto oduzeto. Znam da je to malo i možda izgleda beznačajno, ali to je još uvijek bio dio mene koji se morao uzeti. Moj je liječnik morao provjeriti šavove, ali nisam htio gledati. Liječnik je inzistirao da kaže da prihvaćanje mora početi sada. Bilo mi je čudno gledati prvi prst na nožni prst.

Kad sam ga prvi put vidio, pomislio sam: "O moj Bože, tako je ružno i strano." Imat ću stalan podsjetnik do kraja života o onome kroz što sam prošao. I to sam se mnogo borio. Bili su ožiljci. Činjenica da svaki put kad pogledam nogu, podsjetnik je na prvi put kada sam imao melanom.

Ali onda, bio sam u bolnici u isto vrijeme kad se događala opsada u Sydneyu, bio sam budan u 4 ujutro kad je završio i sjećam se da sam razmišljao, ovo bi moglo biti i gore. Mogao sam biti u kafiću s pištoljem uperenim u glavu. Još sam ovdje. Prošla sam kroz pakao i moje tijelo je napalo i rastrgalo se, ali još uvijek sam imala nadu. Čak i sada, to je ono što me osuđuje i daje mi snagu da nastavim dalje. U gotovo svim okolnostima moglo bi biti i gore.

Šest mjeseci kasnije dobio sam limfodem za koji su mi rekli da će se dogoditi. Uglavnom, cijela mi je noga otečena i zbog toga moram nositi kompresijsku čarapu 24/7. Bila sam, i jesam, vrlo samosvjesna o tome i pokazivala svoju nogu u kratkim hlačama ili haljini. Volio bih da sam to učinio, ali sam napravio taj izbor za samoodržanje. Znam da bih to mogao pokazati, ali sam došao do točke u kojoj ne želim da me ljudi gledaju čudnije nego što to već čine. Dostigla sam granicu s tim. To je jedina stvar koju mogu kontrolirati.

Jer ako ne znate, a ja sam u hlačama, ili dugoj suknji, ne biste imali pojma. Skriveno je.

Nakon što su ti uzeli tvoj nožni prst i tvoje limfne čvorove, ono što se tada dogodilo.

Rekli su da smo dobri, u redu je, idemo naprijed. Skenirali smo tri mjeseca kako bismo bili sigurni da je sve ostalo jasno, to je test krvi, CT sken mozga i PET skeniranje. Nakon moje operacije, ona je došla i rekla da su prilično sigurni da su sve dobili, ali naravno da nikad ne možete znati jer je melanom uspavan i sve što je potrebno je jedna stanica da pluta oko vašeg tijela i ponovno izbaci stvari. Ali bili su prilično sigurni.

Tako su 2015. pronašli blok nečega u mom jajniku na PET skeniranju. Za mene imati bebe je stvar koju želim najviše u životu. Dakle, ono što se dogodilo je da je u mojem jajniku postojala masa i jedini način da saznam što je to bilo je da me otvori i pogledam. Ginekolog mi je rekao da ću vas otvoriti laparoskopski i ako to na bilo koji način izgleda kao da bi moglo biti rak, uzimam ga kao cjelinu, ali ako išta kaplje ili se raspada onda dolazi i jajnik. Bio sam histeričan.

Jer za mene je pomisao da ne mogu biti majka bila zastrašujuća. Bio sam kao, ne možeš mi to uzeti. Toliko ste mi uzeli, to je tako zlo. Imala sam veliki napad anksioznosti na krevetu prije nego sam krenula u operaciju, a moja omiljena sestra me vidjela u tom stanju i spavala me rano kao mala milost. Bilo je to kao da ću sada zaspati, a kad se probudim možda su izvadili jedan od mojih jajnika ili možda ne. Nisam se mogla okrenuti glavi oko toga. Kad sam se probudila, odmah mi je rekla da nije uzela jajnik jer je to bila samo normalna benigna cista.

Bio sam još uvijek super-groggy, ali ona mi je rekla da je to u redu i bila sam vrlo zahvalna i plakala sam. Tada sam imao više ožiljaka kako bih pridodao svojoj konstelaciji.

Bilo je apsolutno zastrašujuće. Bilo je ogromno. Bez obzira na ljubazne riječi, cvijeće, ništa se nije moglo riješiti tog osjećaja. I taj osjećaj je ostao od tada. Ne znam da li to vrijedi za svakoga tko je imao rak, ali dok vam pomaže da znate da ste voljeni i da vas ljudi podržavaju, na kraju dana još se osjećate usamljeni. Ne želite biti nezahvalni, ali uvijek će postojati osjećaj za: "Ne možete razumjeti". I to je upravo tako, nećete ga dobiti ako ne prođete kroz to.

Ali ne želim ni vi proći kroz to!

Kada ste mali, vaši roditelji mogu učiniti da se osjećate sigurno - to više nemate. Kad sam bio klinac moja je mama radila tu stvar gdje bi, kad bih imala nešto što me uznemirilo, pružila ruke i rekla: "Daj mi problem." Stavio bih je u njezine ruke i rekla bi: "Sada dijelimo problem." Ali to više nisam mogao učiniti. Zato što mi to nije mogla pomoći. Nitko od moje obitelji nije mogao. Bio sam sam i to je ekstremna usamljenost koju ne bih poželio na svom najgorem neprijatelju. Iako niste sami, jer svatko je u blizini, ne možete imati stvarne razgovore poput: "Razgovarajmo o tome kako bih mogao umrijeti." Mislim, tko želi razgovarati o tome?

Znam da to nije moja krivnja, ali ionako se naljutim na sebe. Ja sam svoje tijelo, ja sam, ali nemam kontrolu nad onim što se događa u meni. Mislite da imate kontrolu. Nakon druge dijagnoze, bio sam tako ljut na svoje tijelo što me je opet pustio. A to je čudan labirint za navigaciju. Nitko vas ne uči da se bavite stvarnošću razboljevanja. Ne znate kako razgovarati s ljudima, ne znate kako misliti, osjećate se sami i zbunjeni i uplašeni. Poput same bolesti, rak pronalazi svoj put u svakom kutku vašeg života.

Osjećate se kao da nikada ne možete pobjeći jer je tamo stalno na neki način, u obliku ili obliku. Uvijek mi je u glavi.

Mislite li da ćete se ovako osjećati zauvijek?

Da. To je osjećaj predstojeće propasti. Bez obzira na to da li ste u remisiji, oporavak je tako krhak. Hodate po tankom ledu. Svjesni ste činjenice da možete umrijeti u bilo koje vrijeme i normalni ljudi nemaju taj isti oblak sudbine koji ih prati okolo. Kada govorim o našoj budućnosti s Aleksandrom, kažem "ako" puno i on se ljuti na mene zbog toga. Ali to je ako, jer ne postoji apsolutno nikakvo jamstvo da ću tamo stići. Ne jamčim da ću imati djecu, ili stići do određene dobi ili proslaviti godišnjicu.

Tako sam svjestan svoje smrtnosti. Da, sutra nitko nije obećan i to je stvarno, ali s rakom se stalno suočavate s boli. Osjećaš se kao da se gušiš. Jednom kada shvatite da nemate kontrolu nad bilo čim, na neki način padnete na sebe. I onda imate svoju egzistencijalnu krizu. [Smijeh se.] Pitam se ovo svaki dan, zašto smo ovdje? Ako treba proći kroz svu tu bol, pitam se je li to stvarno vrijedno jer je previše.

Sinoć sam plakala. Alexander se mora vratiti u Njemačku, a ja sam zbog toga postao super-emocionalan. I to je ono što ja kažem, možete biti sasvim u redu, ali onda se vaš osjećaj života i smrti sruši preko vas i ne možete ga kontrolirati. To je ta stalna neizvjesnost i iscrpljujuća je. Za nekoga tko je tako mlad, osjećam se kao da nisam učinio dovoljno. Nisam ništa učinio. Postoji osjećaj nepravednosti. Zašto sam dobio ovu karticu u usporedbi s nekim drugim tko može živjeti dugo?

Osjećate li se kao da žalujete za dijelovima svog života?

Naučiš se nositi s tim i prihvaćaš da je to dio tebe. Nije ni čudo da mnogi ljudi upadaju u depresiju kada su bolesni jer je velika stvar znati da ćete se nositi s tim do kraja života. Uvijek će postojati neka vrsta podsjetnika ili okidača. To je srceparajuće, ali to je stvarnost i ne možete učiniti ništa u vezi s tim. Alexander se izluđuje kad gledamo TV emisiju i spominju rak, a on će reći: "Da ga isključim?" A ja kažem ne. Zato što se od toga ne možeš sakriti.

Ako lik umre, naravno, to će odjeknuti sa mnom na osobni način. Ali to je upravo tako i ne možete se sakriti od toga. Morate prihvatiti ružnoću toga.

U vrijeme moje druge dijagnoze, naš je odnos još uvijek bio vrlo nov i morao sam s njim razgovarati o mojoj smrtnosti. Sada sam prošao kroz IVF tako da sam morao pitati: "Želite li da vam potpišem svoje nerođene bebe?" Pokušava mi spasiti taj mali dio snage štiteći me. Obožavam ga zbog toga, ali to ga ne zaustavlja. Kad mi je dijagnosticiran prvi put, žalila sam se zbog Natalie koja nije bila bolesna, ali ovaj put skoro žalim za Natalie koja nije imala veze s kojom bi mogla razmišljati.

Osjećam krivnju jer je moja prva reakcija bila raskinuti s Aleksandrom kad sam doznala jer sam mislila da ne znate koliko će to biti intenzivno.

Intervjuirala sam jednu damu za jedan od mojih projekata novinarstva i ona mi je ispričala o njezinu prijatelju koji je bio u braku 20 godina. Dvaput se borila protiv raka i na kraju ju je suprug ostavio. I to je u mojoj glavi. Jer ako se jednog dana probudi i kaže: "Ne mogu više ovo raditi." Kako ću se nositi s time da ne samo da sam ga doveo u ovo i uzrokovao mu svu tu traumu, već sam ga i natjerao da se ugasi. Nijedan čovjek nije izgrađen da se bavi svim ovim informacijama. Može previše.

Zato je moja prva reakcija bila reći, otvaram vam vrata i ako želite proći kroz nju, neću biti ljut jer razumijem. I naravno, ljudi kažu da vas ne bi ostavio, on vas voli. Ali to nije važno. Možete toliko voljeti nekoga, ali morate se staviti na prvo mjesto.

Nakon tog straha, sljedeći skandal vratio se dobro, pa smo ih gurnuli na svakih šest mjeseci. U to sam vrijeme promijenio stupanj jer je moj tim liječnika to predložio kao čistu ploču. Tako sam krenuo s novim uni-om i time sam došao u priliku da se obratim Veneciji, što sam uvijek želio. Stvarno mi je trebao odmor. Trebalo mi je slobodno vrijeme na mjestu gdje nitko nije znao tko sam, nitko nije znao moju priču, nitko me nije mogao nazvati "bolesnom djevojkom". U to sam se vrijeme osjećao kao da sam se malo na nogama vratio, ali žalio sam se zbog stare Natalie koja nije imala oblak sudbine na glavi.

Znao sam da bi razmjena mogla biti prilika za mene da se nađem onako kako sam sada. Svi moji liječnici su rekli: "Ne znamo bi li to trebali učiniti", a ja sam bio … je li moguće? Ako je to ja to radim.

Bilo je zastrašujuće preletjeti jer nisam znala što očekivati, moje tijelo nikad nije obavilo 20-satni let u stanju u kojem je bio. Imao sam igle i igle 14 sati, što je bilo užasno, ali iskustvo je bilo uzbudljivo jer sam napuštao Australiju. Kad sam sletio, plakao sam jer je konačno mogao početi novi dio mog života. I to je bio najbolje sedam mjeseci mog života. Toliko sam plakala dok sam bila tamo. Plakao bih suzama gledajući sliku za koju nikad nisam pomislio da ću je vidjeti. Bilo je divnog osjećaja da sam se zaljubio u sebe, i osjetio sam da se plima smirila.

Lude oluje i valovi su se konačno zaustavili, a ja sam se mogao opustiti. Bilo je tako, tako da je to život. To nisu bili svi liječnički pregledi. Ali, kao što sada znamo, to je bila tišina prije oluje.

Alexander i ja sreli smo se na zabavi u palači pokraj Velikog kanala - tako ekstravagantni. [Smijeh.] Zvuči veličanstveno, ali naš prijatelj je povraćao, tako smo se upoznali. Alergična je na alkohol i rekla mu je da se razboli da me nađe. Tako da ću poslije dobiti slavinu na ramenu i tu je Alexander, kao što je zdravo, tvoj prijatelj je bolestan. Kasnije me je odveo kući, a ja sam bio, "Gdje živiš?" Živio je u suprotnom smjeru od mjesta na kojem sam bio, tako da sam bio, ok, ovo je zanimljivo! Imali smo lijep razgovor i upoznali se.

Definitivno je postojalo priznanje, ovaj tip je divan, ali ja nisam otišao tamo za dječake. Bio sam anti-dječak. [Smije].

Vidio sam ga tjedan dana kasnije i opet smo upali u ovaj dugi razgovor. Stalno smo se viđali na događajima i onda me konačno pozvao da izađem. Izašli smo tri ili četiri puta, a onda me jedne noći uputio kući i poljubio me. Ušla sam unutra i zatvorila vrata, klizila niz vrata. Znala sam da sam se počela zaljubljivati ​​u njega pa je odande izgledalo kao da ćemo raditi ovo. Vrlo rano je rekao, ja sam u ovome. Bila sam uplašena jer smo morali razgovarati o svojoj povijesti.

Rekao sam mu: "Moraš znati da se može vratiti." Zgrabio me za lice i rekao: "Neću nikamo ići." Od početka sam bio zapanjen koliko je bio voljan dopustiti sebi da vjeruje u mene kad me jedva poznaje. Ali on mi je rekao, ti si onaj za mene. To je bilo i lijepo i zastrašujuće.

Prije Alexandera sam malo izlazio. Mnogi dječaci će, čim im kažem, nestati. To je štetno. Zato što ste počeli razmišljati sami kao bolest. Jedan me je pitao zašto uvijek nosim hlače, pa sam mu ispričao priču i nikad se više nisam čuo s njim. A tu su bili i drugi dječaci koji nisu imali emocionalnu zrelost da ga prođu. Kad sam bila mlađa, umrla je ideja da pronađem ljubav. Budući da se uvijek iznova odbija, polako gubite svoje uvjerenje da se to zapravo može dogoditi. Kad je Alexander došao i rekao mi da ga neće spriječiti u ostvarivanju našeg odnosa, bio sam kao, wow.

On je ljubav mog života i ja sam tako zahvalan što je došao k meni kad je to učinio. Stvarno je to mislio kad je rekao da me neće ostaviti. To me plaši, jer toliko toga moramo proći, a duga je noćna mora. Nije lako. Ali na kraju dana, on i ja smo sada jedinica. Skinuo se s mog ramena jer nisam mislio da će netko moći vidjeti dalje od moje bolesti.

Biti intiman s nekim već je zastrašujući, tako da imate osjećaje o onome što se dogodilo vašem tijelu i da budete vaš najranjiviji s nekim tko je zastrašujući. Prvi put kada sam imao seks nakon prve dijagnoze, već sam imao limfedem i bio sam okamenjen o tome kako će me partner gledati. Hoće li me gledati kao da sam drugačiji? Bio sam nervozan pokazati svoje pravo ja. Imao sam tu zabrinutost, imam ožiljke i nisu lijepe. Jedna od mojih nogu veća je od druge. Čak i pozicije - što mogu učiniti, što ne mogu učiniti?

Nisam ni znao. Nisam htjela upaliti svjetla jer nisam htjela vidjeti sebe. Bio sam preplavljen i to je bio tako sirov trenutak.

Spol kada imate invaliditet je drugačiji teren za navigaciju. Ne samo da se moraš pomiriti sa svojim tijelom, nego onda, kako je to, za što si sposoban? S čime ti je ugodno? Kako možete izvršiti ono što želite? Trebaš li dati svom partneru glavu gore ili ne? Moj partner me je natjerao da se osjećam sigurno i nisam se osjećao tako preplavljeno kao što sam mogao biti. Ali nisam bio zaljubljen u njega, a to je sasvim druga stvar dodati taj dodatni sloj ranjivosti.

Kad smo stigli do te točke, Alexander i ja, rekao sam, želiš li vidjeti? Jeste li spremni vidjeti? Rekao je da kad god želiš da vidim kako izgledaš, spreman sam. Kad me vidio posve golu, u njegovim je očima vidio ljubav koju nisam vidio prije. Meni se to činilo kao da to ide dalje od onoga što ja fizički izgledam. I dalje sam svjesna ožiljaka. Meni je to neon, ali on to ne vidi.

U ovom je trenutku bilo četiri godine čistog skeniranja, osim štucanja s jajnikom. Pet godina je kada smatrate da ste u remisiji. Bio sam tako blizu. Prije nego što sam otišla, skenirala sam i moj tata je organizirao da sljedeći bude dva tjedna nakon što sam stigao kući. Nisam imao nikakvog smisla da nešto bude isključeno. Tako sam skenirala i sve je bilo u redu dok nisam otišao na sljedeći sastanak s rezultatima. Sjela sam i rekla: "Oh … ti si sama." Odmah sam znao da je nešto gore.

Želudac mi je pao. Rekla mi je da su pronašli dva čvora - nisu ih još zvali tumori jer nisu znali što su. Dolje lijevo, desno pluće i premalo za biopsiju. Bili su 6 mm u oba smjera.

I što je u ovom trenutku vjerojatnost da je opet melanom?

Prilično visoko.

Što bi drugo moglo biti?

Možda infekcija.

Smatram da bi to moglo biti nešto tako jednostavno. Ali onda, opet, imao sam taj osjećaj. Bio sam poput: "Kako se ovo može ponoviti?" Bio sam bijesan. Bio sam toliko ljut na sebe da sam plakao u napadima bijesa. Sve se smirilo, a sada je iz mene izvadio sag. Napustio sam ured i nazvao tatu i rekao mu da se ne mogu voziti kući. Tražio je od mene vrlo mirno da objasnim što je liječnik rekao. Također sam pozvala mamu.

Plan je bio dobiti biopsiju nemoguće-biopsije. Tako smo proveli dva i pol tjedna pokušavajući pronaći liječnika koji je bio voljan staviti mi iglu u leđa i pokušati ući u moja pluća na biopsiju ta dva čvora. I kako je vrijeme prolazilo, pokazivalo se manje vjerojatnim da bi to netko htio učiniti. Ali jedan je liječnik predložio da provjerimo limfni čvor. Jer ako je to u limfnom čvoru, to bi značilo da je odakle potječe i da je rak, a ne nešto drugo. Našli smo liječnika da to učini.

A onda su mi rekli da je to melanom. Službeno se vratio, a ovaj put u mojim plućima. To je bio petak, 14. svibnja 2018. godine.

Bio sam tako ljut na svijet, bio sam ljut na sve. Ovaj je put drugačija reakcija, nije bilo straha, već bijes. Napokon sam shvatio kakav bi moj život mogao biti, a onda je oduzet. Ovaj put je bilo mnogo više stvarnije jer nitko ne želi da im se kaže da imaju rak u organu. Automatski sam dobio uputu za drugog liječnika koji se bavi melanomom u organima jer je moj izvorni liječnik bio specijalist za kožu. Tako smo se upoznali s njim i rekao je da trebamo obaviti skeniranje kako bismo provjerili veličine, kao i da razgovaramo o mogućnostima liječenja.

Nazvao sam Aleksandra kako plače u 3 sata ujutro i rekao mu da se vratio. Onda sam rekao: "Ne mogu ti to učiniti, volim te, ali sada završavam ovo." I rekao je, "… Ne." [Smijeh.] Nisam razgovarao s njim četiri dana nakon toga. Nisam mogla misliti na riječi. Ali kad smo shvatili da je imunoterapija moja jedina mogućnost liječenja, konačno sam podigla slušalicu i rekla mu što se događa. Upravo je dobio posao i odmah je dao otkaz. Nisam želio reći da ga trebam, ali sam progutao ponos i rekao mu, pa je odletio u Australiju.

I za to vrijeme, ta tri dana, mama je pitala liječnike o mojim izgledima da imam bebe nakon liječenja. Rekli su nam da nema dovoljno literature da se kaže hoće li to utjecati na moju plodnost ili ne. Tako je moja mama rekla da želi da imam IVF. I sjedio sam tamo i mislio: "Čak i ne razmišljam o tome." Tog sam dana otišao kod liječnika za IVF i dali su mi vrećicu lijekova da odnesem kući, kao što su vaše injekcije. Toga sam dana započeo. Bilo je to mučenje - bilo mi je neugodno, imala sam promjene raspoloženja, padala je nesvjestica, i samo bol zbog onoga kroz što je moje tijelo prolazilo … ali bilo je uspješno.

Uzeli su nekoliko jaja i to je riješeno.

Ali dok sam to radio, imao sam više CT-a, a moji tumori su narasli od 6mm do 2cm što se smatralo agresivnim. Budući da je bilo agresivno, morali su promijeniti moj tretman. Nisam mogao ići na protokol s 80% uspjeha (Keytruda), sada sam morao ići na drugačiji onaj koji je kombinacija lijekova s ​​50% uspjeha. Ne bismo znali je li to radilo do tri mjeseca kasnije. Rekli su mi da mogu imati bezbroj nuspojava, kao što su x, y, z mogu pogriješiti. I rak može rasti ili se smanjivati ​​tijekom procesa, zbog čega ne mogu znati tri mjeseca ako je uspio.

Ali nisam imao izbora. Trebali su se nositi s tim i morali su se sada nositi s tim.

Došla je moja onkološka sestra i ja sam postavila sva teška pitanja. Moja mama i tata i Alexander nisu htjeli čuti, ali sam htjela znati: kakva je uspješnost, što je očekivano trajanje života, tko je od vaših pacijenata zapravo uspio. Rekla mi je da su ih samo troje, ali nije mi rekla koliko. Rekli su mi da, ako to ne uspije, životni vijek vjerojatno neće biti visok.

Injekcije smo započeli dva dana kasnije pa sam još uvijek imala sve hormone IVF-a u meni. Ulazak u tu kemijsku sobu bio je užasan. To je soba puna starih kožnih stolica s milijunom IV-a posvuda, sestra koja trči okolo i ljudi koji su stariji od 60 godina, uglavnom sjedi na tim stolicama. Ja sam mlada žena koja jedva živi svoj život. Imala sam prvu infuziju i bilo je u redu. Ne osjećate ništa kad primate lijek, ali je trebalo četiri sata. Pročitali su mi popis nuspojava koje treba paziti i rekao da ako se ijedan od njih predstavlja, moram otići u bolnicu.

I naravno, tri dana kasnije, limfni čvor u mom vratu eksplodirao je do veličine balona u 5:30 ujutro. Moj imunološki sustav se previše napao. Otišla sam ravno u bolnicu.

U roku od dva tjedna dobio sam hepatitis, a moja jetra nije uspjela. Tada je pala moja pluća. Svaki je dan nešto novo krenulo naopako. Nakon dva tjedna morao sam izaći. Dosta mi je bilo. Preklinjao sam svog onkologa da me pusti, a kad sam imao, imao sam tri džinovske Ziploc vrećice lijekova. Kad sam jednom došla kući, konačno sam se počela osjećati normalno, ali sada sam se opterećivala steroidima.

Tada su moji prijatelji pokrenuli GoFundMe jer ja nisam mogao raditi, a sada je Alexander morao letjeti kući i onda natrag. Nisu mi o tome pričali. Stalno su me pitali mogu li to učiniti i stalno sam govorio ne, ali konačno sam popustio. Ta noć je bila nevjerojatna jer su u roku od 24 sata prikupili više od 10.000 dolara i podršku ljudi koje nisam vidio dugo je dirao. Do danas sam još uvijek preplavljena podrškom i ljubaznošću ljudi. Bio sam preplavljen porukama. Bilo je lijepo znati da ima ljudi koji su još uvijek stalo, ali onda su bili ljudi koji su bili moji prijatelji i koji su doslovno govorili ništa i to je bilo teško.

Bilo je djevojaka koje su mi bile prijateljice prvi put i onda odjednom s tim događajem kao da su mislili, ja se jednostavno neću gnjaviti. Bio sam jako uzrujan zbog toga.

Ovaj put je bilo drukčije jer je bilo mnogo ozbiljnije. Imao sam vrlo intenzivne razgovore o stvarima kao što je očekivano trajanje života i da li će liječenje funkcionirati. Nisam bio siguran hoće li se opet pojaviti negdje drugdje jer je već u mojim plućima. Ali onda sam jednog dana izgubio glas. Probudila sam se i nisam mogla govoriti i očito to nije dobro, pa su me morali skenirati kako bi provjerili je li se upala pluća vratila. Nakon toga su me pozvali da kažem a) nemate upalu pluća i b) sve se smanjuje.

Imao sam samo jednu dozu. Dakle, osjećaj olakšanja ne mogu ni objasniti. Kad sam saznao da je radio, osjećao sam se kao da mogu ponovno disati, kao što sam imao vremena. Naravno, nisam prešao tu ciljnu liniju, ali sam na putu tamo. Sljedeća stvar bila je vidjeti mogu li oduzeti jednu od droga na koju sam bio prisiljen smanjiti nuspojave. Ispostavilo se da još uvijek reagiram na jednu.

Do danas još uvijek imam rak u plućima, ali stvar je u tome, ako me pogledate, ne znate. Ovo je velika stvar za mene - molim vas uvijek tretirajte ljude s ljubaznošću jer ne znate što se događa s njima. Izgledam zdravo, ali nisam. Još uvijek imam dvije godine liječenja i to se ne može pregovarati. Svaka dva tjedna dobivam injekcije, sada od kuće. Čim se isključim s ovog liječenja, rak se može vratiti, to je vrlo vjerojatno. Odlučio sam ne razmišljati o tome u ovom trenutku, ali od sada dva od tumora nisu mjerljiva i limfni čvor je još uvijek povećan, ali se smanjuje.

Radi i zahvalan sam. Ali ja neću staviti šećer na činjenicu da je to pakao.

Ponekad gledam dolje na nogu i mislim da je sve to vrijedilo? Prošao sam kroz sve to i još sam ga dobio četiri godine kasnije. Kad sjednem s tim, preplavim se emocijama. To samo pokazuje da bez obzira je li statistika u vašu korist ili ne, ništa nije zajamčeno.

Što želite reći ljudima o melanomu?

Obrišite mišljenje da je riječ samo o koži. Ljudi trebaju razumjeti melanom ne samo o kremi za sunčanje i kožnim provjerama. Naravno, to je ogroman dio toga, ali je i više od toga. Morate biti svjesni svog tijela. To je vaš prioritet broj jedan. Nisi nepobjediv. Rekavši: "Ja nemam krtice, nisam blijeda koža ili nemam crvenu kosu", to ne znači da ne možete dobiti melanom. Da, to može povećati vjerojatnost da će se dogoditi, ali niste sigurni samo zato što se ne uklapate u taj kalup.

Što biste rekli nekome tko kaže da ne vole kremu za sunčanje ili nemaju vremena za provjeru kože?

Mogu li ih nazvati idiotom? Rekao bih, da li biste to učinili svom djetetu? Biste li im dopustili da odu tamo na sunce sa svojom novom kožom i da se ne brinu o njima? Ne biste.

Kako se sada osjećate o nožnom prstu?

Trenutno se nalazi negdje u laboratoriju. (Smijeh se.) Imam dane u kojima me nije briga i ne smeta mi, ali onda postoje dani kada vidim lijepe cipele koje ne mogu nositi zbog limfedema i to me boli. Najčešće se na to podsjećam ljeti jer ne mogu šetati plažom bez cipela. Ako je u pijesku staklo ili nešto, a ja odrezam dno noge ili stopala, moram automatski otići u bolnicu. Došao sam ga prihvatiti, ali neki su dani bolji od drugih.

Nitko nije tvrđava cijelo vrijeme, ali vi ste vrlo jaki - imate cijeli svijet na svojim ramenima i nosite ga s milošću. Je li to vaša osobnost ili svjesna odluka?

Rekao bih da je to oboje. Roditelji su se razišli kad sam bio mlad pa sam tada naučio kako izgraditi otpornost. Mentalno zdravlje je važno, važno je da imam pozitivan headpace jer je to temelj svega. Ja se ljubazno ponašam. Volim crtati i slikati, čitati i pisati, a ja cijenim vrijeme. Vrijeme u kojem nisam preplavljen problemima koje imam. Učili su me meditacijom, a vježba je također velika.

Zadnje pitanje za tebe … kako si, Natalie?

Danas sam odličan. [Smijeh.] Osjećam se pozitivno i sretan sam.